Care practices at the intersection between resistance and involuntary treatment and care.A mixed-methods study of how health care professionals approach resistance to care and involuntary treatment among home-dwelling persons with dementia

Bakgrunn: Antall hjemmeboende personer med demens vil øke de kommende årene. De fleste personer med demens blir etterhvert avhengig av assistanse og støtte for å kunne bo hjemme. Økt behov for hjelp er assosiert med motstand hos personer med demens. Det å møte motstand mot helsehjelp og bruk av tvungen helsehjelp er vanlig i omsorg for hjemmeboende personer med demens. Politiske føringer, lover og retningslinjer for demensomsorg, strukturer for helse og omsorgstjenestene, og tilgjengelige økonomiske og menneskelige ressurser påvirker omsorg for hjemmeboende personer med demens. Økte forventninger om brukermedvirkning og retten til privatlivets fred tilfører ytterligere kompleksitet til utfordrende situasjoner der helsepersonell som sykepleiere og helsefagarbeidere møter motstand mot helsehjelp.

Studiens hensikt: Den overordnete hensikten med denne studien var å utvikle ny kunnskap og innsikt i omsorgspraksiser relatert til motstand mot helsehjelp og hvordan motstand blir vurdert og behandlet i krysningen mellom etisk, juridisk og klinisk skjønn. • Innsikt i formelle tvangsvedtak fattet for hjemmeboende personer med demens

(Artikkel 1)• Utforske bruk av tillitsskapende tiltak i hjemmeboende personer med demens i forkant av tvangsvedtak

(Artikkel 2)• Utforske sykepleiere og helsefagarbeideres profesjonelle skjønn i møte med motstand mot helsehjelp fra hjemmeboende personer med demens

(Artikkel 3)Metode: Dette var en mixed-method studie, inspirert av kritisk realisme.

I Studie 1, som resulterte i de to første artiklene, så brukte vi deskriptive statistiske analyser for å analysere 108 vedtak om tvungen helsehjelp. I 88 av disse vedtakene var tillitsskapende tiltak beskrevet. Disse ble analysert ved kvalitativ tematisk analyse. I Studie 2 (artikkel 3), så deltok 18 sykepleiere og helsefagarbeidere i fokusgruppe og enkeltintervju. Data fra intervjuene ble analysert ved kvalitativ tematisk analyse. Resultatene fra de to studiene ble til slutt kombinert, og ulikheter og likheter ble vurdert.

Resultat: 1) Vi fant at omsorgspraksiser til hjemmeboende personer med demens søker å unngå tvang og vektlegger å beholde tillit i relasjonen. Strukturelle tillitsskapende tiltak er oftest brukt, og relasjonelle tillitsskapende er minst brukt. Verdier som autonomi, selvbestemmelse og integritet ser ut til å være mer belyst enn helserisiko og sårbarhet. Det kan synes som om det er mangel på kommunikasjon og gjensidig forståelse mellom helsepersonell for når vurdering og handling relatert til risiko og sårbarhet hos hjemmeboende personer med demens som motsetter seg hjelp bør iverksettes. Ansvaret for helse og omsorgstjenester til hjemmeboende personer med demens er delt mellom hjemmesykepleien, fastlegene, familie og personen det gjelder, men det kan se ut som at forståelsen av hvem som er ansvarlig når personen gjør motstand er uklart.

2) Vi fant at politiske føringer, omsorgsideologier og anvendelse av lovverk kan være i utakt med helse og omsorgstjenestenes eksisterende potensiale. Den sterke vektleggingen av selvbestemmelse for personer med demens kan medføre at det oppfattede handlingsrommet for relasjonelle intervensjoner i demensomsorg er innskrenket. Dette kan være med å forklare den relativt lave frekvensen, men høye uttrykte verdien av relasjonelle tillitsskapende tiltak. Selv om tvungen helsehjelp er rettferdiggjort og hjemlet i lov for noen situasjoner, så er det ikke beskrevet som legitimt i klinisk sykepleiepraksis. Begrepet «tvang eller tvungen helsehjelp», er svært negativt ladet og ser ikke ut til å gjenkjennes som et passende begrep for å beskrive de tiltakene som gjøres for å omgå eller overgå motstand hos hjemmeboende personer med demens.

Konklusjon og implikasjoner fremtidig forskning: Vi fant at faktorer som innvirker på helsepersonell sine møter med motstand mot helsehjelp inkluderer kulturell kontekst som for eksempel politiske og kliniske føringer og lovverk for demensomsorg, organisatorisk strukturelt rammeverk som for eksempel strukturer og system for samarbeid, ansvars og myndighetsfordeling, egen rolleforståelse, nivå av relevant klinisk, etisk, og juridisk sykepleie kompetanse, og endelig respekt for personen med demens autonomi og preferanser. Alt dette utgjør en del av den profesjonell dømmekraften som tas i bruk ved motstand mot helsehjelp. Det kan se ut som verdier uttrykt i politiske føringer, lover og retningslinjer og i eksisterende omsorgsstrukturer i hjemmesykepleien kan opptre som selvmotsigende. Dette inkluderer den uttrykte verdien av selvbestemmelse og individuelt ansvar og risikoen for lidelse og udekte grunnleggende behov er en slik selvmotsigelse. Vi argumenter for at denne sårbarheten må i større grad tas høyde for, fordi det kan påvirke tilgjengelighet og kvalitet på tjenester til hjemmeboende personer med demens.Vi fant at tvang, tvungen helsehjelp, helsehjelp med tvang er negativt ladede begrep. Det er en mulighet for at tvang ikke dokumenteres og at uregulert gråsone tvang gjennomføres på grunn av at tiltak for å hjelpe ikke gjenkjennes eller forstås som tvang. Det er avgjørende for kunne ivareta pasienten beste og pasientsikkerhet, at utfordringer som oppleves i møte med motstand til hjelp kan diskuteres åpent. En måte å tilnærme seg dette på er å ha systematiske refleksjoner om hvilke praksiser som kommer til utrykk i møte med motstand. «Ufrivillig behandling og omsorg» kan være et bedre begrep å bruke og «tenke med» både i forskning og i kommunikasjon rundt fenomenet.Det finnes uavklarte utfordringer med hensyn til familiens rolle i møte med motstand, om hvor deres ansvar tar slutt og når helse og omsorgstjenestenes ansvar skal begynne. I lys av en kommende tillitsreform så kan det argumenteres for at det er behov for at dette bør belyses, spesielt i vurderingen av det økte ansvaret og forventningene som legges på familien i omsorg for personer med demens i fremtidige helsetjenester. Det moralske versus det juridiske ansvar må utforskes og beskrives.

Background: The number of persons with dementia who live at home is projected to increase in the upcoming years. Most persons with dementia will eventually depend on assistance and support to be able to continue living at home. An increased need for assistance among those who develop dementia is associated with resistance to care. Encountering resistance to care and the use of forced treatment and care is common when working with home-dwelling persons with dementia. Care-related policies, laws and regulations for dementia care, structures for health and care services, and available economic and human resources all influence the care of home-dwelling persons with dementia. Increased expectations for user-involvement and the right to privacy in the home add complexity to challenging situations where nurses encounter resistance to care. Purpose of study: The overall aim for the study was to contribute new knowledge and insight regarding care practices related to resistance to care. It examines how these are assessed and managed at the intersection between ethical, legal, and clinical judgement: • To gain insights into formal decisions regarding forced treatment and care designed for home dwelling persons with dementia (Article 1) • To explore the use of trust-building interventions among home-dwelling persons with dementia who resist care, as described by healthcare professionals in documents regarding decisions related to forced treatment and care (Article 2) • To explore nurses’ professional judgement when encountering resistance to care among home dwelling persons with dementia (Article 3). Methods: The study employed a mixed-methods research design and applied critical realism theory. For study one, which resulted in the two first Articles, documents containing 108 decisions regarding forced treatment and care were analyzed using descriptive statistical analysis. Further trust-building interventions used in 88 of these decisions were analyzed qualitatively via thematic analysis. In study two (Article 3), 18 registered and licensed practice nurses participated in focus group interviews. The data were analyzed using qualitative thematic analysis. The results were finally combined, contrasted, and compared. Results: 1) We found that care practices dedicated to home-dwelling persons with dementia who aim to avoid forced treatment and care have an emphasis on maintaining trust. Structural trust-building interventions are most frequently used, and relational trust-building is least frequently used. Values of autonomy, self-determination, and integrity appeared to be more illuminated than health risks and vulnerability. There seems to be a lack of communication and mutual understanding between health professionals regarding when risk and vulnerability should be assessed or acted upon among home dwelling persons with dementia who resist care. Responsibility for the health and care rights of persons with dementia is shared between home health care services, general practitioners, family 8 members, and the person itself, and accountability seems to be nebulous when these agents encounter resistance to care. 2) There seems to be a misalignment between dementia care policy, legislation, and the structural prerequisites of home health and care services. The strong emphasis on the right to decide among those with dementia may imply that the perceived room for maneuvering relational interventions of the professional caretaker in home and health care practices has become limited. This explains the relatively low frequency but high value of relational interventions. Although forced treatment and care in some situations is justified by law, it is not described as justifiable in clinical nursing practice. The concept of forced treatment and care has a highly negative reputation and does not seem to be recognized as a suitable pretext for the interventions that are used to bypass or manage resistance to care. Conclusion and implications for future research: We found that important factors that influence nursing care practices when encountering resistance to care among home-dwelling persons with dementia include cultural context, this encompasses policies related to dementia care and laws, organizational structural circumstances, namely structures regarding collaboration, divisions of responsibility and authority, understanding of roles, the presence or absence of relevant clinical, ethical and legal competence, and finally respect for the autonomy and expressed preferences of the person with dementia. All of these are embedded in professional judgement. There seem to be contradictory values expressed in policies, regulations and in existing care structures. These include manifestations of the value of self-determination and individual responsibility and the risk of suffering and unmet care needs in nursing care practices. This vulnerability must be accounted for because it can impact the quality and the accessibility of care services for home-dwelling persons with dementia. We found that coercion, restraint, and forced treatment and care are negatively laden concepts. There is a possibility that forced treatment and care is not documented and that unregulated grey-zone care is performed because the interventions are not recognized as coercion. It is crucial to patient well-being and patient safety that challenges associated with resistance to care among home-dwelling persons with dementia are discussed openly. Involuntary treatment and care may be better a concept to employ and “to think with” when conducting research and when communicating about the phenomenon. There are unattended challenges regarding where family-related moral and legal responsibility ends and where health and care services-related moral and legal responsibilities start. In light of the coming trust reform, we argue that there is a need to illuminate this, especially considering the increased responsibility and expectations that are imposed on family members in future care for persons with 9 dementia. The moral versus the legal responsibility for home-dwelling persons with dementia should be explored and delineated.